蝴蝶小孩Efekt motylka(2020)

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更新：2024-05-04 08:05:45

又名：Butterfly's Dream(英)

类型：纪录片 / 地区：波兰 /

年份：2020 语言：波兰语 /

上映日期：2020-10-30(波兰)片长：90分钟

主演：未知

导演：Jaroslaw Szmidt /

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影片评论

宇宙真理猪大肠 2023-11-22

罕见病 “蝴蝶病”——遗传性大疱性表皮松解症。以前在别的纪录片里看到过一例，实在太痛苦了，无论孩子还是父母。本片中的波兰患儿Zuzia在美国就医通过骨髓移植（来自妹妹）病情明显好转。中国登记在册的患者数量接近700，按概率估算可能有近万人，搜到一个病例女孩儿活到18岁。CCTV9目前可回看：https://tv.cctv.com/live/cctvjilu/index.shtml?spm=C28340.P2qo7O8Q1Led.S87602.66&stime=1700402400&etime=1700408370&type=lbacks

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